令和2年3月28日(土) 晴れ

　　　　　　　　　　　　　　　　　お知らせ

突然ではありますが重要なお知らせがあります。結論からいうと、私は約1年前から東京都の指定難病に罹患しております。MRIによって分かったのが約1年前ですから実際はもっと前から発症していたと思われます。

病名は「多系統萎縮症」というもので小脳や脳幹が萎縮してゆく原因不明、進行性で今のところ治療法がない厄介な病気です。10万人に数人の臨床例が少なく医師ですら知らない人がいるくらいで、個人差が大きく発病から平均すると10年で杖、車椅子、寝たきりと経過を辿るようです。よく「ふらつき」がある、などといっていたのはこれだったのです。年齢や性別には関係なく発症するようです。癌などのようにこの病気そのもので死ぬことはなくQOLの低下による二次的な原因で死に至る事が多いようです。

加齢による物忘れは別にして認知機能の低下はほとんど見られず、これが大脳なら認知症でしょうが運動機能を司る小脳の障害、それもスポーツなどではなく日常生活が徐々に障害されるというのはよくいう真綿で首を絞められるようで自分のことながら言葉もありません。

人間いつか死ぬ死亡率100%ですからそれは仕方ありませんが皆さん思うように（なんで、私なのだ）という悔やみとか病気に対する受容はいまだできていません。私のせめてもの救いは結婚して子育ても終わっていることで、現在身体が動くうち好きなことをしようと思い昨日の3月27日で仕事は辞めました。

有給休暇があるので会社には4月半ばまで在籍していますが現場出勤は終わりました。
熱があったりうんうん唸ったりしているわけではないので何も言わなければ健常者に見えるのですが実は頭の中はふらふらで素面なのに酔っ払いのように真っ直ぐ歩くのが気合いが要る始末です。

詳しい症状は滑舌が悪くなるなど他にもありますが専門的になるのでここでは語りませんがこの病気に罹患している方や介護をされている方のブログなどを探すと散見されますが気持が暗くなるので見ないようにしています。

今までブログでは嘘は書いていませんがこのように病に冒されていることは伏せてきました。今日言おうか明日言おうかと一日延ばしにしているうちに現在にいたりました。親しくしていただいている人には既に個別に連絡しましたのでここに病を告白いたします。

「個別」に漏れた方には申し訳ないですがそういう次第です。これからの過ごし方はゆっくり考えることとします。なおブログですがもう隠すこともないし時間はたっぷりあるし、アクセスがある以上社会との接点と考え、続けるつもりですので見ていてください。

病は気からと申しますが、先に癌で亡くなった友が言っていた「ここが根性の見せ所！」という言葉を噛みしめて、治らぬのなら闘わないで病と共存して明るくありたいと思います。禅の言葉にこういうのがありました。「治らぬ病などない、死ねば治る」（笑）。